有些疾病，全国甚至全世界也就几百例，这些病俗称罕见病。《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示，全球目前已知的罕见病超过7000种，我国现有各类罕见病患者2000余万名。在张家港，各类罕见病患者有500余名。今年，张家港市积极探索，创新建立罕见病“医+药+护”闭环关爱机制，破解罕见病患者用药、护理、康复等方面的难题，托起罕见病患者生命的希望。
今年3月，张家港市医保部门对张家港市首批60余名“渐冻症”患者进行走访，了解他们用药、生活等方面的情况，并启动罕见病患者用药专项保障工作，在医保目录库中为罕见病患者寻找同类药或可替代药，同时对接社区卫生服务站和药店进行采购。
在让罕见病患者“用得起药”的同时，张家港市医保部门还链接卫健、社工等资源，为罕见病患者及其家庭提供居家照护和心理慰藉。
除了做好罕见病患者的社区用药、长期护理等保障工作外，张家港市还设立专项资金，建立罕见病患者家庭心理疏导咨询师团队，帮助患者及其家属缓解负面情绪，完善心理建设，给予积极生活的希望。
张家港市医保部门将定期对患者进行回访，了解他们的新需求，不断拓展和完善需求清单。同时，协同卫健部门探索构建罕见病专区，提供专家预约、网络会诊等服务，力争罕见病患者不出港城就能得到有效帮助，为罕见病患者撑起生命的“医靠”。
